海安專文｜神經膠質瘤照顧者 Daniel：你是否覺得活在世界上的時間，是值得的？ https://ift.tt/8e3CTOz 你也曾經因為誰的逝去？而重新檢視自己需要重視的人事物嗎？ 帶刺的靈魂發起者海安，以攝影專訪的形式，逐步將小人物的故事紀錄起來，也許你我未曾見過這些靈魂，卻能在他們的故事裡得到一些啟示與溫暖。 文｜海安 五年前， Daniel 的母親半夜上廁所時，突然在客廳倒下，送醫後發現右腦有腫瘤，罹患了「神經膠質瘤」[1]。 手術後母親只剩下約四、五成的活動力，手無法舉到肩膀，左腳也只能微微轉動。 她過去常常出門和鄰居聊天，手術後頭髮被剃掉，不想讓別人看到生病的自己，後來也比較少出門，最後都只待在家裡。 Daniel 是一名保險業務員，原本是飛機工程師的他，因為母親生病時，研究保單對保險業產生興趣，才觀察到這份工作對於病人權益保障的價值，於是他毅然決然離職投入保險業之中。 面對「疾病」與「死亡」時，越是靠近，越能重新凝視生命的本質，唯有如此才能篩選人生最重要的事情。 圖｜海安攝影 什麼東西對你來說，是最重要的呢？ 生病時母親比較消沉，開第二次刀後，記憶只能維持半小時，像是吃飯後過，半小時就又想要吃飯，「忘記也好，這樣媽媽才能樂天過最後的生活。」 Daniel 感嘆說，得知母親確認後一個月內， Daniel 的父親提早退休，將全部心力放在照顧母親。 直到去年八、九月，母親連右手也舉不起來，甚至開始沒辦法站立，檢查後，才知道左腦也擴散了。 住院等待看護期間， Daniel 和家人一起照顧無法行動的母親，從不會翻身到會翻身，擔心母親的皮膚會發炎、生褥瘡，時常幫母親變化各種身體姿勢，剛入院時意識比較清楚，後半幾乎都閉著眼，意識變得模糊。 圖片｜海安攝影 「 3:13 宣告過世，我站在床尾。」 某日，看護在晚上十一點表示，母親各方面與心率數值漸漸不穩，請 Daniel 的家人到醫院一趟，他們齊聚過後幾個小時，數值便開始失控。 傳統習俗是人一旦過世，需要為已逝之人準備一套新衣服， Daniel 的父親急忙驅車回家，還來不及等到最後一面，母親就先行離開了。 宣告母親過世時， Daniel 的心情其實很平靜，只是隔日安頓好靈堂後，Daniel 還是在車上默默掉了眼淚。 公祭時，Daniel 看著擺置靈堂的照片，凝視著母親說：「謝謝妳的照顧，我愛妳。」 媽媽，妳和爸爸結婚後都是家庭主婦，個性比較內斂，也不太愛出門。 記得我當兵時，雙十國慶，我在總統府中正紀念堂廣場預演，隨口跟妳說什麼時候會表演，想著妳應該不會來吧？ 只是當我眼光撇向觀眾席，卻看到妳的笑容滿面，像是說著——非常驕傲，能有我這個兒子！ 表演後十分鐘的會客時間，全家拍了一個合照，我的心裡充滿了感謝，謝謝妳願意參與我的精心時刻。 圖片｜海安攝影 活在世界上的時間，你是否覺得值得？還有很多事情沒做嗎？ 長大後，才知道為人父人母多不容易，身為主管的 Daniel 深刻體悟到，帶領新人時，擁有照顧他人的心是非常強大的。 如同父母，想用自己愛的方式教導，倘若沒有過去經驗和智慧，也會不小心傷害孩子。 Daniel 長大後，才發現他們只是想用自己愛的方式。 他說：「如果身旁有生病的親人，一定要珍惜與他相處的每一天。」 某次回家，父母親坐在沙發看電視，發現他們身軀變得瘦小，白髮增生、皺紋遍佈。 母親生病之前，Daniel 都把重心放在感情上，多年忽略了與家人的相處，發現媽媽生病以後，發現應該要用更多時間陪伴父母聊天。 照顧母親，一家人來來回回，尤其父親更是擔起重責，不分日夜忙碌著。 母親離開後，父親試圖調整自己，開始重新運動、養回胃口，而後安排健康檢查，發現攝護腺有一些狀況。 醫生安排深入檢查後，發現有不好的東西。爸爸回家後跟 Daniel 說：「中獎啦！」 父親面對疾病的心態是「該怎麼治療就治療」——但是日子沒有改變，還是一樣跟朋友去爬山。 回顧母親生病這五年來，最大的感悟是：「遇到困難是一種選擇，人生不可能永遠平順，但是遇到不好的事情時，要用什麼心態面對？」 過往母親總用較為消沉的態度面對，但也不能責備，因為我們不是當事人。 所以 Daniel 也跟父親看齊，以轉念的積極心態，來迎接生病的課題。 圖片｜海安攝影 歷經母親逝世後，Daniel 主動書寫一封愛的信件給父親 內容寫到： 感謝你，三十年前將我生下來⋯⋯ 寫這封信的時刻，是知道你的攝護腺有問題的這一天。 心情雖然五味雜陳，但我總敬佩你能冷靜面對問題。 感謝你在我這個年紀的時候，為了我們出門打拼⋯⋯ 而後好不容易能清幽享福，卻因為幾年前媽媽生病，計劃趕不上變化。 你為了媽媽提早退休，也消瘦了許多。 我覺得你很偉大，為了這個家付出很多，我想好好謝謝你。 Daniel 笑著說，父親與自己相處的態度是不苟言笑，難以說出「我愛你」。 但無論以什麼形式媒介，依然想透過書信，好好對父親傳達出，至今為止的愛意。 作者資訊｜ 長期關注社會的幽暗處，精神疾病、無家者、慢性疾病等議題。在文字裡失序，在攝影裡得到救贖，再由設計恢復理性，在反覆中思考自我。 曾為出版社企劃編輯，現今為攝影、平面設計、文字自由接案者。本文轉載自海安。請勿私自轉載內容，如欲轉載，請聯繫原作。 [1] 引用肝病防治學術基金會：神經膠質瘤由腦部膠質細胞所長出來的腫瘤，為最常見的腦部原發腫瘤。由於膠質瘤常與正常的腦組織交織在一起，難以區分正常組織和腫瘤邊界，因此增加治療困難度。依據腫瘤生長在腦部的部位、腫瘤增長的快慢，而有所不同，基本共同的症狀包括：頭痛、癲癇症、說話困難、無力虛弱，或身體某部位或顏面部的痲痺，感覺異常，視覺、平衡異常及損傷，噁心嘔吐，行為或記憶的損傷等。 April 18, 2022 at 11:30PM 女人迷 Womany

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